En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, (el pasado 28 de febrero), la Fundación Batten Costa Rica alza la voz por las familias que viven una realidad marcada por el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente: una realidad de incertidumbre, urgencia y, en muchos casos, de profunda incomprensión institucional.
